O Dia Internacional da Pessoa com Deficiência é comemorado anualmente em 3 de dezembro, desde que a data foi instituída pela ONU em 1992. Também conhecido como o Dia Mundial das Pessoas com Deficiência, esta data tem o objetivo de informar a população sobre todos os assuntos relacionados a deficiência, seja ela física ou mental.
Além disso, busca também conscientizar as pessoas sobre a importância de inserir as pessoas com deficiência em diferentes aspectos da vida social, como a política, a econômica e a cultural.
Em Maringá, a data será recordada com uma passeata que acontece pelo segundo ano consecutivo na terça-feira, 3, e partirá as 9h da esquina das avenidas Brasil com São Paulo, movendo-se em direção à Praça das Pernambucanas. (Confluência das Avenidas Brasil com Duque de Caxias.
Leila Zacarias, portadora da Síndrome Pós Pólio é a idealizadora do evento.
LEILA ZACARIAS E A SÍNDROME POS PÓLIO
Apesar de ter sido considerada erradicada no Brasil em 1989, a Poliomielite que pode ser previnida seguindo rigidamente o ciclo de vacinações oferecidas gratuitamente pelo SUS e somente por ele, a doença ainda continua a produzir efeitos devastantes nas vidas das pessoas que sobreviveram.
Leila Zacarias contraiu a Poliomielite com apenas três meses de idade no ano de 1965. O médico que diagnosticou a doença, disse à família que ela não sobreviveria e os mandou de volta para casa. Contrariando todos os prognósticos, Leila sobreviveu à Polio, conviveu toda sua vida com as limitações que a doença impôs e há cerca de 10 anos, desenvolveu uma síndrome pós Polio e diz encontrar muitas dificuldades para receber a ajuda adequada às suas necessidades.
“Não somos pessoas portadoras de deficiências e sim, pessoas com necessidades especiais. As pessoas precisam saber quais são as verdadeiras necessidades que cada deficiência comporta para poderem nos ajudar”.
SAIBA MAIS SOBRE A SÍNDROME POS PÓLIO
Informações sobre a Síndrome do Pós-Pólio (SPP), na entrevista com o Dr. Richard L. Bruno
O que são as Sequelas pós-Pólio?
As sequelas pós-pólio (SPP, Síndrome pós-pólio, efeitos tardios da Poliomielite) são os sintomas inesperados e frequentemente restritivos, como fadiga incontrolável, fraqueza muscular, dores musculares e de juntas, desordens do sono, maior sensibilidade à anestesia, ao frio e à dor, bem como dificuldade de deglutição e respiração, que ocorrem cerca de 35 anos após o ataque do póliovírus em 75% dos paralíticos e em 40% de sobreviventes da pólio “não paralíticos”. Há aproximadamente 2 milhões de pessoas com a síndrome pós-pólio na América do Norte e 20 milhões no mundo todo. A existência da SPP tem sido documentada por artigos em muitas publicações médicas, incluindo The Journal of the American Medical Association, o American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation e The New England Journal of Medicine.
O que Causa a SPP?
A SPP é causada por “abuso de excesso de uso” durante décadas. O póliovírus danifica 95% dos neurônios motores da base do cérebro e da medula espinhal, matando pelo menos 50% deles. Na prática, cada músculo no corpo é afetado pela pólio, pois são os neurônios de ativação do cérebro que mantêm o cérebro acordado e a concentração da atenção. Embora danificado, os neurônios remanescentes compensam o dano enviando “ramos” como linhas de telefone extras para ativar músculos que ficaram órfãos quando seus neurônios foram mortos. Esses ramos desenvolvidos, de neurônios danificados pelo vírus da pólio, agora estão falhando e morrendo pelo excesso de uso, causando fraqueza muscular e fadiga. O excesso de uso de músculos enfraquecidos causa dor muscular e das juntas, bem como dificuldade de respiração e de deglutição.
Como a SPP é Diagnosticada?
Não há nenhum teste de diagnóstico para o SPP, nem mesmo o eletromiograma (EMG). A SPP é diagnosticada pela exclusão de todas as outras causas possíveis para os novos sintomas, inclusive a respiração anormal e o tremor muscular que, com frequência, incomodam o sono das pessoas com síndrome pós-pólio, a tireóide lenta e a anemia. Outras patologias neurológicas ou musculares quase nunca são a causa dos sintomas da SPP.
A SPP Oferece Risco de Vida?
Não. Mas em razão da ativação dos neurônios no cérebro danificado as pessoas com síndrome pós-pólio são extremamente sensíveis e necessitam de doses menores de anestésicos de gás e intravenosos e de medicamento sedativo. As pessoas com síndrome pós-pólio podem ter dificuldade para despertar da anestesia e podem ter problemas de respiração e deglutição, mesmo quando recebem uma anestesia dentária local.
A SPP é UMA Doença Progressiva?
A SPP é considerada uma doença, desde 2009. A SPP é causada pelo cansaço do corpo em fazer muito esforço tendo tão poucos neurônios ramificados danificados pelo vírus da pólio. Entretanto, as pessoas com síndrome pós-pólio com fraqueza muscular não tratada perdem cerca de 7% de seus neurônios motores com excesso de funcionamento a cada ano.
Há Tratamento para a SPP?
Sim, as pessoas sobreviventes da pólio necessitam “conservar para preservar”, conservar energia e parar com o excesso de uso e com o abuso de seus corpos para preservar sua capacidade. As pessoas com a síndrome pós-pólio devem andar menos, usar os dispositivos de assistência necessários: aparelhos, bengalas, muletas, cadeiras de rodas. É preciso planejar períodos de descanso ao longo do dia e interromper as atividades antes do início dos sintomas. Da mesma forma, como muitas pessoas com síndrome pós-pólio são hipoglicêmicos, a fraqueza muscular e a fadiga diminuem quando ingerem proteínas no café da manhã e quando fazem pequenas refeições de baixo teor de gordura e alto teor de proteínas durante o dia.
O Exercício não é Bom para Fortalecer os Múusculos Fracos?
Não. Os exercícios de fortalecimento muscular aumentam o excesso de uso. O levantamento de peso e “sensação de queima” significam que os neurônios danificados pela pólio estão se extinguindo. As pessoas com síndrome pós-pólio normalmente não podem fazer exercícios com grande esforço para condicionamento cardíaco. O alongamento pode ser útil. Mas, seja qual for a terapia, ela não deve desencadear ou aumentar os sintomas da SPP.
O Tratamento da SPP é Eefetivo?
Sim. O pior caso é a estabilização dos sintomas da SPP quando as pessoas com síndrome pós-pólio interrompem o abuso de excesso de uso. Muitas pessoas com a síndrome têm diminuição significativa da fadiga, da fraqueza e da dor quando começam a cuidar de si mesmos e todas as desordens de sono são tratadas. Entretanto, em virtude das experiências anteriores emocionalmente dolorosas relativas à invalidez, muitas pessoas com síndrome pós-pólio têm grande dificuldade de cuidarem de si mesmas, de reduzir e, especialmente, de “parecer inválido” por pedir ajuda e pelo uso de dispositivos de ajuda às necessidades.
O que os Médicos, a Família e os Amigos Podem Fazer para Ajudar?
As pessoas com síndrome pós-pólio têm passado suas vidas tentando agir e parecer “normais”. O uso de aparelhos foram deixados de lado na infância e a redução das tarefas diárias ostensivamente abundantes é assustadora e difícil. Assim, os amigos e a família precisam apoiar as mudanças de estilo de vida, aceitar as limitações físicas das pessoas com a síndrome e quaisquer novos dispositivos de ajuda às necessidades. Ainda mais importante, os amigos e a família precisam estar dispostos a assumir as tarefas físicas que as pessoas com a síndrome pós-pólio podem fazer mas não devem. Os médicos, amigos e a família precisam conhecer a causa e o tratamento da SPP e escutar quando as pessoas com a síndrome têm necessidade de conversar sobre como se sentem sobre a SPP e sobre as mudanças de estilo de vida. Mas os amigos e a família não devem assumir o controle da vida das pessoas com a síndrome pós-pólio. Lembretes gentis ou pressões bem intencionadas não forçarão as p ssoas com a síndrome a comer no café da manhã, a usar uma bengala ou descansar entre as atividades. As pessoas com síndrome pós-pólio precisam ser responsáveis pelo cuidado de seus corpos e pedir ajuda quando necessitam.
