A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná (Alep) realiza, na segunda-feira (17), sessão solene em comemoração aos 10 anos da lei de conscientização sobre as doenças e síndromes raras. A proposição é da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da legislação que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado a sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
Maria Victoria afirma que o Paraná foi pioneiro no país a debater as doenças e síndromes raras no Poder Legislativo. “Contamos com o auxílio de entidades, médicos, profissionais da saúde, familiares e voluntários nessa luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”.
A deputada estadual é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e depois foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
A sessão solene inicia às 18h30 no plenário da Assembleia e vai reunir pessoas e familiares com doenças raras, médicos, pesquisadores, especialistas e voluntários. O evento será marcado por homenagens a entidades de diversas áreas que possuem atuação de destaque no auxílio a pacientes com doenças raras e seus familiares.
Mostra Fotográfica
A Assembleia Legislativa também abre espaço para uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra, no Espaço Cultural da Casa, será aberta ao público e busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos.
A exposição traz registros sensíveis e impactantes de mulheres, que enfrentam o dia a dia das doenças raras e são protagonistas na luta por direitos e políticas públicas. A mostra estará disponível até o dia 24 de Fevereiro.
Serviço:
Sessão Solene 10 anos da lei de conscientização sobre doenças raras
Local: Assembleia Legislativa do Paraná – Plenário
Data: 17/02 – segunda-feira
Horário: 18h30
ASC/ALEP
