Nesta segunda-feira (21) comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a síndrome e destacar que elas precisam ter as mesmas oportunidades que os demais cidadãos. Estima-se que, no Brasil, existam mais de 270 mil pessoas com SD e que ela ocorra em 1 a cada 700 nascimentos no país.
Ester Rosenberg Tarandach, idealizadora do Grupo Chaverim — uma ONG que atende pessoas com deficiência intelectual em São Paulo — diz que a data comemorativa é importante para conscientizar a sociedade que pessoas com Síndrome de Down são pessoas que precisam ser vistas como tais, independente da sua condição. Ester afirma que elas têm demandas como às de quaisquer cidadãos e que precisam de incentivo e oportunidades para o seu desenvolvimento.
“São pessoas que têm suas capacidades, possibilidades, habilidades, dificuldades e suas limitações também. O que podemos chamar de estereotipadas, talvez, seja a visão que algumas pessoas têm em relação ao desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down. A gente entende que as pessoas têm diferentes graus de deficiência e que na Síndrome de Down a pessoa também apresenta esses diferentes graus”, afirma.
A Síndrome de Down
A Síndrome de Down representa aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual e, apesar disso, quem tem essa alteração genética, ainda sofre com o preconceito em relação à sua capacidade e, também, à própria natureza da SD, vista como uma doença, o que não é correto, segundo as autoridades de Saúde.
“Síndrome não é uma doença, não é contagiosa e, também, não é reversível. Ela é apenas uma condição com a qual o indivíduo nasce e que forma suas características, assim como a cor dos cabelos e dos olhos”, diz Anna Domingues Bohn de Camargo, pediatra.
Também conhecida como Trissomia do Cromossomo 21, a SD é uma alteração genética. Dessa forma, ao invés de a pessoa nascer com duas cópias (ou dois pares) do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias — por isso a escolha do dia 21/3 como data comemorativa — ou seja, ela tem um cromossomo 21 a mais em todas as células. As pessoas com trissomia do cromossomo 21 têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
A Síndrome de Down se caracteriza por três componentes comuns a todas as pessoas que têm essa condição genética. O primeiro são os aspectos físicos. Essas pessoas têm olhos amendoados, rosto mais arredondado e menor e estatura mais baixa, por exemplo. O segundo é a fraqueza muscular, chamada também de hipotonia.
O terceiro elemento é a deficiência intelectual. Por ser inerente a todos os indivíduos que nascem com SD, a deficiência intelectual exige que essas pessoas sejam expostas a estímulos e incentivos variados, terapias e, assistência multiprofissional. O acompanhamento pelos pais ou responsáveis desde a infância é crucial para o desenvolvimento das pessoas com SD, assim como de qualquer outra pessoa.
Ester Rosenberg destaca que é justamente essa a proposta do Grupo Chaverim — Um espaço para fazer amigos. “É um trabalho de sociabilização das pessoas com deficiência intelectual e pessoas com deficiência psicossocial por meio de atividades socioculturais, lazer e oficinas temáticas socioeducativas, que têm como propósito sociabilizar as pessoas com deficiência, trazer conteúdos de interesse que ampliem seus conhecimentos, descobrir talentos, trazer habilidades dessas pessoas à tona e, o mais importante, é que, com esses conhecimentos, com a sua forma de ser, elas possam estar inseridas na sociedade”, ressalta.
O Ministério da Saúde destaca que existe um conjunto de alterações associadas à SD que exigem especial atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação, como cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas.
O Dia Internacional da Síndrome de Down será marcado por diversos eventos em todo país. Municípios em São Paulo, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Paraná, Alagoas, Ceará e de outros estados do Brasil terão programações especiais para comemorar o dia.
